9P Sendromu tanısı almış bir çocuğu olan arkadaşlarımı nasıl destekleyebilirim?

Eşim ve ben iki çocuk (yaş 4 ve 1) olan başka bir çift ile iyi arkadaşız. Çocuklarımız yaş ve benzer arkadaşları ile benzerdir.

Bir yaşındaki, çoklu ameliyatlar da dahil olmak üzere uzun bir tıbbi sorun dizisinden sonra 9P sendromu teşhisi kondu.

Okuduğum kadarıyla, son derece nadirdir ve Down sendromuna biraz benzer.

Onlar için çok üzülüyorum ve nasıl işleneceğinden emin değilim ama bu soru bu şaşırtıcı çocuk ve ailesi hakkında . Eşim ve ben bugün, gelecek hafta, gelecek ay, gelecek yıl, +10 yıl vb. Onlara yardım etmek için ne yapabiliriz?

Yedi yaşındaki çocuğumun serebral palsi var, bu yüzden madalyonun diğer tarafındaydım. Çoğunlukla bu zor ilk birkaç ay boyunca hatırladığım şey, birçok insanın büyük jestler yapmaları ya da hiç yapmamaları gerektiğini düşünmeye başlamasıydı. Hastanede bizim için özel doğum günü partileri planladılar, sadece bizim için, ama sonra bizi "normal" doğum günü partilerine davet etmediler. Onlar evimizi temizlemek ya da bize akşam yemeği getirmek için gelmek teklif ediyorum, ama sadece "takılmak" gelmek değil. Büyük hareketlerin hoş karşılanması değil. Ne münasebet. Sadece normal şeylere de ihtiyacın var.

Çok ezici olabilecek başka bir şey, çocuğunuzun durumu hakkında tekrar tekrar aynı zor soruları cevaplamaktır. Birçok ebeveyn genel güncellemeleri yayınlamak için bir tür sosyal medya kullanarak bunu ele alıyor. Arkadaşlarınız bunu yaparsa, ona saygı duymaya çalışın ve orada cevaplanan sorular sormayın. İyi niyetli olduğunuzu biliyoruz ve bizzat bizimle birkaç gündür konuşmamış olabilirsiniz, ancak günde aynı bilgileri tekrar etmemizi isteyen birkaç telefon aldığımızda, bunaltıcı olabilir. İyi olan şey şöyle diyor, "Ameliyat / terapi / neyin iyi gittiğini Twitter'da gördüm. Harika!" Eğer detaylandırmaya hazırlarlarsa yapacaklar.

Kaçınılması gereken başka bir şey çocuğa ultra kırılgan gibi davranmasıdır. Etrafında kaçınmak için, ebeveynlerinin size anlatacağı belirli davranışlar olabilir, ancak çoğunlukla ona başka bir çocuk gibi davranabilirsiniz. Onunla oyna, onunla konuş, tut onu. 175 kiloluk elektrikli tekerlekli sandalye ve yedi yaşındaki bir vücutta iki yaşında bir öfke ile, genellikle kızımızın yanlışlıkla ona zarar veren insanlardan başka birine zarar vermesinden daha fazla endişe duyuyoruz.

Ayrıca, arkadaşlarınızın bekledikleri sağlıklı çocuğun kaybı için yas tuttuğunu unutmayın. Duygular, sevilen birinin ölümü için acı çekmekten farklı değildir. Arkadaşlarınız biraz mantıksız görünüyorsa bunu aklınızda bulundurun. Ancak, do not çocuklarının ölmüş gibi davranarak. Bunun ince bir ayrım olduğunu biliyorum, ama kaç kişinin hala çevrelerindeki sessiz "cenaze sesini" kullandığını ve kızımızla göz teması kurmaktan kaçınacağını şaşıracaksınız. Hâlâ çok sevdikleri ve bazı açılardan zor olacak bir çocukları var, ama başka şekillerde daha önce hayal edebileceğinden daha çok neşe duyuyorlar.

Sadece bu soruyu sorduğunuz gerçeği bana iyi olacağınızı söylüyor. Arkadaşlarınıza belirli durumlarla nasıl başa çıkmanızı istediklerini sormaktan çekinmeyin. Yukarıdaki tavsiyem diğer ebeveynlerle konuşmaktan oldukça tipik, ancak herkes farklı. Asla "Hastanedeyken ziyaretçilerin olmasını ister misiniz, yoksa birlikte iyileşmek için birlikte biraz zaman ayırmayı mı tercih edersiniz?" Elbette, bir duruma nasıl yaklaşacağınızdan emin olmamanız sizi kararsızlığa ve hareketsizliğe sürükleyecektir. Emin olmadığınızı sormak her zaman daha iyidir.

Sadece orada ol.

Acılarını paylaş. Kaçma. Onları ve çocuklarını seviyorum. Bu trajik bir durum ve çevrelerindeki insanlara ihtiyaçları var. Kendilerini yalnız hissetmeye ihtiyaç duymazlar ve insanlar utangaç olurlar. Kendiniz yapma.

Elimdeki sınırlı bilgi ile pratik yardım için önerebileceğim en belirgin şey, diğer çocuğu gerektiğinde izlemeyi ve hasta çocuğu yalnız biraz zamana ihtiyaç duyduklarında izlemeyi teklif etmektir.

BTW .. diğer çocuğu unutma. Bu tamamen şaşkına dönmüş olmalı ve muhtemelen küçük olanla ilgili tüm yaygara ile ihmal edilmiş hissediyor. Big bro / sis çok sevgi ve desteğe ihtiyaç duyar. Ebeveynler yapmasa bile sağlayın.

Onlara sor; neye ihtiyaç duyduklarını veya neyin yardımcı olmadığını biliyorlar.

Özel yardım sunmaya çalışın. "Gelecek hafta bir fincan çay için gel" veya "hadi bir oyun günü organize edelim" (uygun olduğunda).

Onlarla destek gruplarına gitmeyi teklif edin - "Alfi Sendromu" oldukça nadir olmasına rağmen, bölgenizde hiç olmayabilir.

Arkadaşlarınız "normal" çocuklarının ve gelecekten beklentilerinin kaybolması süreciyle karşı karşıya. Kederin 5 aşamasını anlamak sizi bu süreçte onlarla birlikte yürümeye ve kabul etme yollarında onlara yardımcı olmaya hazırlayacaktır.

İnkar ve tecrit aşamasında sosyal olarak geri çekilebileceklerini bilin. Kendileri, tıp camiası veya dünyadaki gerçekçi olmayan öfke bunu takip edecektir. Çocuklarınız sağlıklı olduğu için öfkeleri size bile yönlendirilebilir. Bunu pazarlık ve depresyon takip eder. Kabul son engeldir.

Arkadaşlarınız bu aşamalardan hızlı bir şekilde geçebilir ya da bir yerde diğerinden daha uzun süre sıkışabilir ve bir kerede gerileyebilir veya birden fazla seviyede olabilir. Yıllar geçtikçe, tekrar yas tutmak için birçok fırsat olacak.

Sevecen ve arkadaşlığınızı kabul etmek, şimdi karşılaştıkları fırtınada bir çapa olabilir. Büyük bir kayıpla karşı karşıya kaldığımda, sık sık "ne zaman istersen ağlasın ve ne zaman gülersin" diye hatırlıyorum. Arkadaşlarınızla bu yolculuğa çıkarken bu tavsiyeye uymanızı tavsiye ederim.

Sağlam bir arkadaş olmanın diğer cevaplarının yanı sıra, ne olduğunu da okuyabilirsiniz, ancak arkadaşlarınızın ne zaman konuşmak istediklerini bilirsiniz.

Hızlı bir Google araması , bir destek grubu ve daha fazla destek adresi içeren kısa bir WebMD sayfası da dahil olmak üzere çeşitli faydalı kaynaklar ortaya çıkarmıştır . Ne yazık ki Wikipedia girişi çok kısa.